(M)ein Leben mit Morbus Parkinson

 

(M)ein Leben mit Morbus Parkinson

 

Ich möchte hier gar nicht ausführlich auf das Parkinson’sche Krankheitsbild eingehen, da man in der heutigen Zeit sehr leicht an entsprechende Informationen kommt und ich außerdem weder euch, noch mich, damit langweilen will.

 

Wie alles begann

 

Es war im Oktober 2014als ich nach längerer Schreibarbeit von meinem Bürosessel nicht ganz problemlos hoch kam. Mein linkes Bein war derart eingeschlafen und gefühllos, dass ich es nicht so richtig bewegen konnte. Ich war nicht wirklich beunruhigt, denn langes Sitzen fördert ja nicht gerade die Durchblutung.

 

Auffallend war auch meine häufig auftretende Müdigkeit und ein hohes Maß an Antriebslosigkeit. Ich zog doch tatsächlich Arbeit dem Mountainbiken und sonstigen geliebten Freizeitbeschäftigungen vor. Man musste mich förmlich in den Arsch treten, um mich zu motivieren.  Wenn ich dann endlich wieder motiviert war, ging mir relativ schnell die Puste aus und nach einem anstrengenden Tag hatte ich kurzfristig zittrige Hände. Selbstverständlich waren die Gründe dafür ebenfalls sofort gefunden. Ich war nicht mehr durchtrainiert und deshalb auch schneller fertig. Außerdem hat man als Freiberufler zeitweise echt viel Stress und dann auch noch der Stress mit meiner kranken Mutter. Klar, dass sich das alles negativ auf Körper und Seele auswirkt.

 

Irgendwann wird auch ein Sturschädl einsichtig

 

So ging’s dann weiter. Nein, in Wirklichkeit wurde alles zunehmend schlechter, bis ich nur noch 15 Minuten schmerzfrei sitzen konnte, außer antriebslos nur noch antriebslos und unzufrieden war. Es wurde alles derart auffällig, dass ich nicht nur von meiner Familie und von meinen Freunden auf meinen Zustand angesprochen wurde. Meine stark verlangsamten Bewegungsabläufe, mein zeitweise schleppender Gang und vor allem diese immense Antriebslosigkeit, ließen mich einsichtig werden und zum Arzt gehen.

 

Depression, Angst, Burnout

 

Im August 2015 begab ich mich endlich zum Hausarzt, der aufgrund meiner Ausführungen und meiner körperlichen Signale entsprechende Ersthilfe leistete. Ich bekam leichte Antidepressiva und wurde zum Facharzt überwiesen, da dieser Zustand unbedingt neurologisch abgeklärt werden sollte.

 

Neurologe und Psychiater in einer Person, da war ich gut aufgehoben. Da wurden sofort meine Bewegungsabläufe gecheckt, mein Hirn getestet und die Dosis der Antidepressiva erhöht. Zum Psychologen durfte ich auch noch gehen, testen ob ich eine Macke habe. Macke wurde mir keine diagnostiziert, nur die Langsamkeit wurde beanstandet und meine Nervosität mit verbundener Fehleranfälligkeit. Jaja, ziemlich fertig und ausgebrannt war ich halt und daher wurde ich auch noch zur Psychtotherapie überwiesen. Im psychologischen Befund war auch noch zu lesen, dass mein Zustand neurologisch abgeklärt werden sollte.

 

Irgendwie schien die Neurologin bereits den Verdacht zu hegen, ich könnte Parkinson haben, sprach das auch an und verwies mich an ein Krankenhaus zwecks Test, ob nicht doch, und so weiter …

 

Lange hat’s gebraucht

 

Ihr könnt mich mal alle, dachte ich mir, aber zwei Leute in diesem Kasperltheater, hatten ebenfalls die Schnauze voll und machten Nägel mit Köpfen.

 

Mein Schwabenmädl und mein Physiotherapeut waren mit ihrer Geduld am Ende, die wollten endlich Klarheit und checkten mir einen Termin im Wiener Wilheminenspital

 

Innerhalb kürzester Zeit war alles klar

 

Am 26. April 2016 war’s dann so weit. Ich wurde von einem physikalischen Mediziner und einem Neurologen untersucht. Innerhalb kürzester Zeit waren sich beide Ärzte einig, dass ich Parkinson habeUm die absolute Sicherheit zu erlangen wurde ich auch noch von einer Parkinson Spezialistin untersucht.

 

Jetzt war’s fix, das was ich bereits seit einiger Zeit vermutet hatte, wurde mir mit 99,99 prozentiger Sicherheit bestätigt und auch meine von mir bereits 2014 bemerkten Unbefindlichkeiten, seien typische Parkinson Symptome auch wenn Burnout nicht gänzlich  auszuschließen wäre. Allerdings eher als Folgeerscheinung, ausgelöst durch Parkinson.

 

Meine Reaktionen angesichts dieser Diagnose

 

Mein erster Gedanke und auch mein erstes Statement im Anschluss an die Diagnose (und das ist kein Schmäh): "Jetzt dürft’s PARKI zu mir sagen".

 

Das mag etwas selbstironisch klingen, aber ich persönlich habe mir gesagt, o.k. du hast Parkinson, das ist zwar eine chronische Erkrankung, aber immer noch besser als so manche andere Krankheit. Klar, das ist meine ganz persönliche Einstellung dazu, zu der ich nach wie vor stehe.

 

Ich persönlich betrachte mich auch nicht als krank, ich habe Parkinson und damit sind eben einige Eigenheiten und Einschränkungen verbunden, von denen ich mich nicht völlig vereinnahmen lassen möchte.

 

(M)ein Leben nach der Diagnose

 

Was hat sich geändert? Oberflächlich betrachtet, nicht all zu viel. Die tägliche und vor allem regelmäßige Einnahme von Medikamenten ist unumgänglich. Nur so kann der Fortschritt der Krankheit eingebremst und im besten Fall verhindert werden. Für mich persönlich sind’s sogar sehr viele Veränderungen!

 

Medikamente und die auch noch regelmäßig verabreichtdas bedeutet für mich persönlich sogar riesige Veränderung, weil ich bisher Medikamente immer nur als den aller letzten Ausweg betrachtete. In diesem Fall habe ich mich aber arrangiert, da es ohne absolut nicht geht. Angeblich bringen sie einen großen Teil der Lebensqualität zurück.

 

Was bedeutet Lebensqualität? Das ist wohl eine sehr persönliche Ansichtssache. Ich  werde mich nicht damit zufrieden geben, nicht jedes zweite Getränk zu verschütten und auch nicht damit, wieder gemütlich spazieren gehen zu können. Das mag unbescheiden klingen, aber ich denke, wer zu sehr nachgibt, gibt sich selber auf und das ist schlicht und einfach Scheiße! Daher arbeite ich daran, mehr rauszuholen als den üblichen Durchschnitt, was natürlich nicht ganz so einfach ist wie es sich anhört.

 

Alltägliche Herausforderungen. Davon gibt’s genug! Das beginnt bereits damit, mit den Nebenwirkungen der Medikamente leben zu lernen, was nichts anderes bedeutet als Positives und Negatives abzuwägen und zu entscheiden welches Minus man akzeptiert, dafür dass man wieder ein Stück Lebensqualität zurück bekommt.

 

Unumgängliche Tatsachen, die man akzeptieren sollte, weil’s sonst nicht funktioniert.

 

Der gesamte Tagesablauf hat sich geändert, der Faktor Zeit hat eine völlig neue BedeutungWas man früher locker in zwei Stunden erledigt hatte, dauert jetzt mindestens doppelt so lang!

 

Auch wenn mir früher ständig attestiert wurde ein Alpha-Tier zu sein,  jetzt bin ich sicherlich keines mehr. Mit Parkinson hat man sich eben einige Macken eingefangen, die eine Korrektur des öffentlichen Stellenwerts bewirken. Absolut logisch und auch kein Problem, wenn man die Gründe dafür kennt und diese auch akzeptiert.

 

Die angesprochenen Macken lassen sich im täglichen Leben kaum verbergen, daher lautet meine persönliche Devise, deklarieren und begründen! Das ist mir sehr wichtig, da ich davon überzeugt bin, dass es dadurch für meine Mitmenschen wesentlich einfacher wird, mit meinem neuen Erscheinungsbild zurecht zu kommen. Dadurch erspare ich mir auch innere Ungewissheiten wie zum Beispiel, ob sich jemand fragen könnte ob ich besoffen sei, weil ich wieder mal ziemlich müde durch die Gegend stolpere.

 

Trotz allem ist eine gewisse Art von Unsicherheit gegenüber meinen Mitmenschen nicht von der Hand zu weisen. Es ist einfach so, dass ich rasch nervös werde, mich nur schwer auf eine Sache konzentrieren kann, wenn mehrere Menschen auf mich einreden, ich mich oftmals beobachtet fühle und mein Zeitgefühl mangelhaft ist. Obwohl ich gelernt habe all diese Macken zu akzeptieren, arbeite ich daran, sie eventuell doch weg zu bekommen. Allerdings ohne dabei verbissen zu werden. Was geht ist gut, was nicht, ist auch egal.

 

Auswirkungen auf Beruf und Freizeit

 

Ich zähle zu den Glücklichen die quasi nur mäßig erkrankt sind. Noch dazu hatte ich das Glück erst mit 57 Jahren zum Parkinson Patient zu werden. Trotz nur mäßiger Erkrankung muss den Tatsachen ins Auge gesehen werden. Niemand braucht Menschen, deren Arbeitsfähigkeit mehr oder weniger stark beeinträchtigt ist, egal ob man 20 oder 60 Jahre alt ist. Es spricht nichts gegen eine Anpassung der Arbeitsfähigkeit, auch wenn man als berufsunfähig eingestuft werden sollte.  Auch wenn die eingeschränkte oder sogar nicht vorhandene Arbeitsfähigkeit akzeptiert wird, den richtigen Umgang damit muss man erst lernen.

 

In meinem Leben vor Parkinson hatte Sport einen hohen Stellenwert und war auch immer Teil meiner Freizeitbeschäftigung. Laut meiner betreuenden Ärztin habe ich es auch diesem Umstand zu verdanken, dass mein Körper nicht gänzlich hinüber ist.

 

Jeder Parkinson Patient wird gleich zu Beginn seiner Behandlung zwei Dinge hören, ohne Medikamente geht’s nicht, aber die Medikamente allein tun’s auch nicht! Viel Bewegung gehört zu einer erfolgreichen Behandlung dazu. Trotz lang andauernder Motivationslosigkeit, die immer wieder in Erscheinung tritt, habe ich großes Verlangen nach meinen persönlichen Sportarten. Windsurfen und Snowboarden, das musste ich mir eingestehen, funktionieren nicht mehr so, dass es mir Spaß machen würde. Aus Höhlenforschung wurden Genusstouren mit Einschränkungen und auch ganz normale Outdoor Aktivitäten unterliegen der Tagesverfassung (man weiß zu Beginn einer Tour nie ob man sie schaffen wird). Aber an einer Sportart hängt mein ganzes Herzblut, daher wollte ich es unbedingt wissen, ob das noch geht. Die Rede ist vom Mountainbiking, genauer gesagt Downhill-Mountainbiking. Einzelheiten dazu findet ihr auf meiner persönlichen Mountainbike Seite. Vorweg möchte ich nur bemerken,  ja es funktioniert noch immer. Mit Einschränkungen versteht sich und je nach Tagesverfassung einmal gut, dann wieder weniger gut, oder überhaupt nicht!

 

Resume

 

Ich habe viele Wochen überlegt ob ich diese Seite überhaupt machen soll. Da ich immer großartig vom deklarieren spreche, konnte ich mich nur dafür entscheiden.

 

An dieser Stelle möchte ich mich bei Dagmar, meinem Schwabenmädl, dafür bedanken, dass sie mir gegenüber verständnisvoll ist, viel Geduld aufbringt und mich stets unterstützt! Auch meinen Kameraden und Freunden gebührt Dank und Anerkennung, weil sie keinen Unterschied zwischen früher und  jetzt machen!

 

An alle Leser mit Morbus Parkinson und jene die Parkinson Patienten kennen wende ich mich mit den Worten: "Aufgegeben wird ein Brief, sonst nichts. Dran bleiben, nicht unterkriegen lassen, es gibt Schlimmeres!"

 

 

Egal ob du ein Betroffener/eine Betroffene oder ein Angehöriger/eine Angehörige bist, ich freue mich über deine Nachricht ….

 

 

Griaß eng mit’nand

Andy aka Parki aka ParkinsonRider

 

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